Больницы хранят большие объемы информации о здоровье своих пациентов, включая результаты лабораторных и рентгеновских исследований, списки принимаемых препаратов и т. д. С помощью этих данных программисты могут обучить системы искусственного интеллекта выявлять определенные закономерности, что в дальнейшем позволит улучшить медицинское обслуживание. Например, анализируя эти данные, система раньше распознает признаки заболевания и поставит диагноз.
Обладая такими ценными сведениями, медицинские учреждения США все чаще задумываются о сулящей немалую прибыль возможности - продаже обезличенных данных пациентов технологическим компаниям, которые с каждым годом все сильнее интересуются сферой здравоохранения.
В интервью CNBC представители нескольких медицинских организаций рассказали, что в последнее время технологические стартапы постоянно предлагают им сотрудничество, предусматривающее доступ к данным пациентов. Иногда речь идет о совместных исследовательских проектах с целью последующих научных публикаций, но чаще в подобных партнерствах присутствует коммерческая составляющая, подразумевающая разработку какого-то продукта.
Flatiron Health - одна из организаций, сотрудничающих с медицинскими учреждениями для сбора данных пациентов. Компания анализирует информацию о препаратах, которые принимают больные, и о реакции на них, чтобы понять, как работают лекарства в реальной жизни, а затем продает эти сведения фармацевтическим производителям. Flatiron Health, среди инвесторов которой Google, на своем сайте сообщает, что ей доступны 2,2 миллиона медицинских карт пациентов для проведения исследований. В 2018 году компания была продана за 1,9 миллиарда долларов фармацевтическому гиганту Roche. Комментируя сделку, некоторые эксперты тогда отмечали, что с учетом цены новый владелец Flatiron Health заплатил примерно по 1000 долларов за каждую медкарту.
Сама Google, у которой немало партнеров в системе здравоохранения, совместно с принадлежащей ей компанией DeepMind работает над ПО для прогнозирования рисков развития сепсиса у пациентов. Также интернет-гигант создает инструменты для поиска по электронным медкартам.
Активность корпорации в этой области уже тревожит правозащитников. В ноябре в США разгорелся скандал после того, как журнал The Wall Street Journal написал о сотрудничестве Google с одним из крупнейших медицинских операторов США Ascension, обвинив корпорацию в сборе информации о миллионах пациентов без их ведома. После публикации WSJ американские власти начали расследование в отношении Google и ее проекта с Ascension.
Аарон Мири (Aaron Miri), директор по информационным технологиям клиники UT Health Austin при медицинской школе имени Делла (Dell Medical School), в беседе с CNBC рассказал, что практически ежедневно получает предложения от технологических стартапов. По словам Мири, он и его команда очень настороженно относятся к таким проектам, и клиника тщательно проверяет, в каких целях предполагается использовать данные пациентов. Однако Мири опасаются, что другие медучреждения могут оказаться менее щепетильными в этом вопросе, особенно, если у них финансовые затруднения.
Перед тем как делиться данными пациентов, медицинские организации обычно обезличивают их, удаляя информацию, с помощью которой можно было бы идентифицировать конкретного человека. Бывает, что данные не анонимизируются, но в этих случаях стороны, как правило, связаны строгими обязательствами, согласно которым лечебное учреждение не может использовать данные в коммерческих или иных целях, помимо медицинского обслуживания.
Вокруг обезличивания медданных сформировалась своя небольшая экономика. Существует целый рынок брокеров, которые компилируют полученную от медицинских организаций информацию и перепродают ее. На сайте IQVIA, одной из фирм, занятой в этом бизнесе, сказано, что через лечебные учреждения ей доступны более 600 миллионов медицинских карт пациентов со всего мира. Эти данные покупают, в том числе, маркетологи фармкомпаний для привлечения к участию в клинических исследованиях.
Между тем, сопоставление различных баз данных позволяет привязать общую обезличенную информацию обратно к конкретным людям, что способно привести к злоупотреблениям.
Еще в 2000 году исследователи Университета Карнеги-Меллон продемонстрировали, как по деперсонализированным данным переписи населения США можно определить их принадлежность к тому или иному человеку. В 2019-м европейские ученые рассказали о методе, который, как утверждается, с помощью 15 демографических характеристик позволяет верно идентифицировать 99,98% американцев по деперсонализированным наборам данных.
Из недавних публикаций NPR и ProPublica известно, что страховые компании через посредников приобретают у брокеров информацию не только о здоровья, но также о склонностях и привычках людей. Эти данные используются для оценки стоимости обслуживания потенциальных клиентов. Зная о факторах, повышающих риск заболеваний, компании могут поднять взносы за страховку для таких людей.
Технологические компании все чаще критикуют за сбор данных о людях и использование этой информации в своих интересах, например, для целевой рекламы. Очередной всплеск беспокойства по этому поводу произошел после того, как Google в ноябре объявила о покупке производителя носимой электроники Fitbit. Правозащитники призывают антимонопольные органы США не допустить запланированного поглощения, отмечая, что сделка усилит и без того монопольную власть Google на цифровом рынке. Министерство юстиции США уже проводит соответствующее расследование.
Опасаясь последствий, которыми чревато дальнейшее продвижение технологических компаний в сферу здравоохранения, американские законодатели выступают за пересмотр и усовершенствование существующих правил защиты медицинских данных, предусмотренных законом HIPAA (Health Insurance Portability and Accountability Act). В частности, сенаторы предложили законопроект, запрещающий передачу или продажу определенной информации о здоровье потребителей.
